안녕하세요?
저는 지체 장애와 청각장애를 지니고 있습니다.
FOP라는 질환으로 47년의 투병 생활을 하고 있고,
병의 재발이 일어났음에도 포기하지 않고, 아픈 몸을 부여잡고 몇 년 동안 글을 썼습니다.
수많은 난관과 벽이 앞을 막았지만, 우여곡절 끝에 출간까지 해냈습니다.
“ 희망바라기 ”라는 이름으로 출판을 했어요.
그런데 옛날하고는 인터넷이 많이 변화돼서 알리는 방법이 없어요.
제가 앓고 있는 질환을 널리 널리 세상에 알리고자 세상 밖으로 어렵게 나왔지만,
몸도 따라주지 않고, 사람들에게 관심받는 건 더더욱 어려운 일입니다.
그래서 요즘 몸과 마음이 지쳐서 에너지가 다 빠져 힘들었어요
FOP 질환을 알리는 일!!
혼자 가야 할 외로운 길.
멀고도 먼 아주 어려운 길인 걸 알면서도 선택한 길입니다
마음처럼 되지 않고, 생각처럼 되지 않고 막혀 버릴 때는 몸과 마음이 더욱 와르르 무너져요.
육체적으로 남들보다 10배가 넘는 시간을 들여야 하기에 벽들이 가로막으면 쉽게 무너지네요.
평범하지 않아 어디서 어떻게 해야 하는지? 어디로 가야 하는지 모르기 때문에 정신적으로도 몇 배는 힘들지요.
그래도 시작한 일……. 힘내서 앞으로 걸어가야죠.
FOP를 몰라서 고통받는 이들을 위해서 또한 미래 태어날 아이들을 위해서 오늘도 길을 걷고 있습니다.
그리고 신생아 조기 진단 시스템이 우리나라에 도입되기를 작은 목소리지만 세상에 외쳐봅니다.
제가 아니면 아무도 그런 일을 하는 사람이 없으니까요
잘못 가는 길인지 모르겠지만….
정답이 있으면 좋겠지만…….^^
FOP의 고통을 너무나 잘 알기에 제가 힘 닿는 데까지 알리고 있어요.
하루라도 빨리 이 병을 발견하면 예방과 보호를 할 수 있게 되어 병의 악화를 줄일 수 있으니까요!
신생아 때 조기 진단한다면 더 많은 도움이 됩니다.
FOP를 한평생 겪어왔기에 저는 이 일을 하는 것입니다.
많은 관심을 부탁드립니다.
알릴 수 있는 좋은 방법이 있다면 가르쳐 주시고요.
함께 해 주실 천사를 기다리고 있어요 ^^
sns, 블로그, 페이스북, 인스타그램, 홈페이지, 지역 신문, 알림, 월간지.... 등등 어디라도 알릴 수 있으면 좋겠어요.
저의 블로그에 오시면 FOP가 어떤 질환인지 아실 수 있습니다.
혼자 고민도 많이 하고 애쓰다가 여기 글을 올려요.
작은 관심일지라도 제게는 큰 힘이 됩니다.
코로나 조심하시고 추운 겨울 건강 유의하세요.
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